Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social
PROYECTOS Y SERVICIOS
1
Estudio EXISTO
Canarias carece de un diagnóstico psicosocial de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras. Lo que favorece el aislamiento social, la discriminación sanitaria, la marginación política y la exclusión administrativa del colectivo. No contar con ese retrato de la realidad cotidiana de las personas afectadas, perjudica especialmente a lo/as pacientes y sus familias residentes en las islas no capitalinas. Ya que éstas suponen un obstáculo más a superar para mejorar la calidad de vida y/o el pronóstico de salud del colectivo que habita en las islas de La Graciosa, El Hierro, La Gomera, La Palma, Fuerteventura y Lanzarote.
El Proyecto Piloto ESTUDIO EXISTO está fundamentado en la urgente necesidad de INVESTIGAR PARA CONOCER EL ESTADO ACTUAL DE LOS PACIENTES de enfermedades raras, para ello estamos realizando la primera fase del estudio que consiste en la recogida de datos a través de una entrevista y tres cuestionarios validados científicamente.
_edited.jpg)
2
S.A.C. Servicio de administración de casos
S.A.C Servicio de Administrador de Casos es un enfoque innovador centrado en el paciente para la prestación de asistencia social a enfermedades complejas. Tiene como objetivo cerrar la brecha en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo.
Este proyecto intentará garantizar que se expresen y se tengan en cuenta las necesidades sociales de las personas que viven con una enfermedad rara.
S.A.C es un servicio que aborda los desafíos sociales que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras.
El administrador de casos es un rol específico que hemos creado dentro de la asociación para apoyar a los pacientes (o clientes en los servicios sociales) en la planificación y coordinación de sus necesidades de atención.
